Дышать свободно
Мирон Кузнецов живет с мамой и папой в Краснодаре. Он до сих пор толком не может ходить, лишь ползает на четвереньках, но и это уже радует родителей мальчика. У Мирона — спинальная мышечная атрофия (СМА), генетически обусловленное заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и атрофируются. Благодаря поддержке невролога и настойчивости родителей мальчик успел получить инъекцию золгенсмы. Сейчас Мирон немного окреп — помогают регулярные занятия лечебной физкультурой и плаванием. Но мышцы у него еще ослаблены, во время простуд, которые у мальчика случаются часто, ему тяжело дышать и очень трудно откашливаться. Чтобы продышаться, Мирону необходим специальный прибор — откашливатель. Но он стоит дорого, у родителей мальчика нет таких денег. Нужна наша помощь.
Мирон появился на свет здоровым и в срок. В срок же встал на четвереньки и затем поднялся на ножки, сделал первые шаги. Правда, шагал Мирон, только опираясь на стены или на родительские руки. Это беспокоило маму и папу, но врачи успокаивали: ничего, просто ребенок у вас ленится, перерастет.
— Когда сыну исполнилось восемь месяцев, он во время игры начал ложиться на пол — настолько ослабел, — рассказывает Инна, мама Мирона. — Нам посоветовали сдать генетический анализ. Результат, конечно, ошеломил: СМА…
Родители кинулись искать информацию в Cети — и узнали, что спинальная мышечная атрофия уже не приговор, если вовремя ввести лекарство — золгенсму. Благодаря поддержке невролога и упорству родителей Мирон получил спасительную дозу незадолго до своего двухлетия. Два года — это предельный срок, одно из условий, при котором препарат можно вводить ребенку.
— Сейчас Мирон значительно окреп, он снова начал ползать! — говорит Ирина. — Встает на четвереньки и двигается сам. Еще может постоять на ножках, если надеть ортезы.
Родители надеются, что скоро у сына появится коляска для передвижения и его можно будет возить в детский сад. Однако любой коллектив — это риск болезней. А для Мирона это риск двойной: из-за слабости дыхательной системы он не может нормально откашливаться, а это необходимо, чтобы очищать легкие и бронхи от мокроты.
В конце января этого года мальчик попал в больницу с пневмонией.
— Сыну было очень плохо, — рассказывает Инна. — Он кашлял с натугой, подолгу. Температура была высокая. Окружающие слышали, как Мирон кашляет, и говорили: «Хочется помочь ему, покашлять за него».
Врачам даже пришлось очищать малышу дыхательные пути с помощью аспиратора. И они настоятельно рекомендовали родителям мальчика приобрести откашливатель, который поможет убирать мокроту не только из верхних, но из нижних отделов легких. Для Мирона это жизненно важно.
Давайте поможем ему дышать свободно.
Реквизиты рублевого счета
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.
К/с 30101810200000000000
БИК 44525700
Назначение платежа:
Организация лечения Мирона Кузнецова. НДС не облагается.